Cuidar un pare amb Alzheimer: “Per tractar-lo amb dignitat m’havia de transportar al seu món”

BarcelonaNingú està preparat per rebre el diagnòstic d’Alzheimer d’un familiar. Per al cardiòleg nord-americà Sandeep Jauhar, el dia que el van informar que el seu pare, un eminent científic i genetista, estava en un procés de deteriorament cognitiu, no va poder tenir cap altre sentiment que el de la negació. No podia ser. Però sí que ho era, i en aquell moment tota la família encara no era conscient de com seria de difícil aquell viatge a través de la malaltia del pare. Un testimoni que ara relata en el llibre El cerebro de mi padre (Lunwerg, 2025).

“Tot i ser metge i tractar amb pacients, ara m’adono que no estava preparat per ser un familiar cuidador. Si això va ser així amb mi, no em puc ni imaginar que difícil pot ser per a una persona que no sigui especialista”, reflexiona. Per això, en el seu llibre no només relata la seva experiència personal tenint cura del pare, sinó que també intenta divulgar aspectes clau de la malaltia per poder-la fer més entenedora.

“Al principi, tots enteníem que tenir problemes de memòria era part natural de l’envelliment de qualsevol persona”, explica Jauhar. Fins i tot el pare era conscient que patia descuits, però tampoc hi donava massa importància. Sobretot es passava el dia explicant les mateixes històries, o s’oblidava de coses relativament fàcils, com el que havia menjat aquell dia o el codi secret de la caixa forta, que era la data d’aniversari de la seva dona.

Arriba un moment, però, en què el seu pare no només oblida on ha aparcat el cotxe, sinó que ja no recorda ni si té un cotxe. “Paradoxalment, és quan deixa de tenir la metacognició per avaluar els seus propis processos de pensament i de ser conscient de la seva situació”, matisa Jauhar. És aleshores quan el seu pare més es creia que podia fer una vida normal com sempre.

Mentides pietoses

I aquí comença el veritable trasbals per als familiars, que han de vetllar per la seva seguretat sense descans. I també per la seva situació emocional. Un dia es mor la seva dona, que feia temps que patia Parkinson. Al cap de poc, comença a preguntar per ella com si encara fos viva. “On és la mare? Quan tornarà?”, no deixa de repetir. Això fa que, entre els germans, es generi un dilema ètic. Mentre que un d’ells decideix dir-li que la seva mare tornarà aviat, que ha anat a comprar, Sandeep considera que és més just dir-li la veritat: la mare ha mort.

“Durant molt de temps, pensava que dir-li la veritat era com demostrar-li que ell encara formava part del meu món i que el valorava com a persona. Com si li digués que continuava mereixent saber la veritat”, reflexiona. Però aviat s’adona que, cada vegada que li deia que la mare havia mort, el pare patia un gran sofriment, com si fos la primera vegada que se n'assabentés. En canvi, si feia com el seu germà i li deia que la mare havia sortit, ell es quedava tranquil i al cap d’una estona li tornava a preguntar el mateix, sense recordar res més. “Em vaig adonar que era millor acceptar la seva realitat, i que tractar-lo amb dignitat no era explicar-li la veritat, sinó transportar-me al seu món”, continua Jauhar.

Tampoc va resultar fàcil per a la família el moment en què s’havien de començar a fer les cures pal·liatives. “El meu pare havia deixat per escrit que, si un dia estava molt malament, no féssim més cures. Però quan va arribar el moment, a ell, per la mateixa malaltia, no se’l veia tan infeliç. Encara volia viure, reia i gaudia de coses”, continua. Què fer en aquesta situació? ¿Fer cas al que una persona havia escrit feia vint anys amb unes facultats, o a la persona que tens al davant i que sembla que encara vulgui viure?

Després de molt dolor i tensió, el pare va acabar marxant. I amb la seva pèrdua, la resta de la família, tot i viure el seu dol, també es va sentir alleujada. Com a supervivents d’una llarga batalla, encara avui tots continuen amb les cicatrius, “com els soldats que tornen del front”, assegura Jauhar. Per a ell, haver viscut la malaltia del seu pare també l’ha convertit en la persona i el metge que és avui. Són ensenyances que mai s’obliden i que, tot i els anys de foscor, acaben configurant una evolució personal, sovint positiva. I si s’hagués de quedar amb una lliçó de tots aquells anys de lluita i sacrifici, Jauhar es quedaria amb la de la importància del coneixement. “El coneixement és poder: com més aprenguis sobre la malaltia, sigui en l’àmbit físic, psicològic o social, millor cuidador seràs”, conclou.